Aruś cierpi przez niedotlenienie w czasie porodu...

Przez niedotlenienie

Przyczyną choroby Arkadiusza jest niedotlenienie okołoporodowe. - Od dnia porodu Aruś miał wzmożone napięcie wszystkich kończyn - opowiada Monika Krzemińska, mama chłopca. - gdy się denerwował krzyżował wyprostowane nóżki i odchylał mocno głowę do tyłu. Niestety nie poinformowano nas w szpitalu, że coś jest nie tak. Arek dostał 10 punktów w skali Apgar. Na drugiej wizycie kontrolnej pediatra uznała, że zachowanie Arusia jest niepokojące i dostaliśmy skierowanie do poradni rehabilitacyjnej, po czym rozpoczęliśmy rehabilitację - opowiada.

Arkadiusz cierpi także na chorobę genetyczną: hipoplazję mostowo-móżdżkową. Do tego dochodzi lekooporna padaczka. - Syn przyjmuje aktualnie trzy leki. Prowadzona jest także terapia olejkami konopnymi CBD i CBN. Napady niestety dalej się pojawiają.

 Chłopiec ma problemy z siedzeniem, nie chodzi i nie mówi. - Powoli się pionizujemy przy balkoniku. Sprawność rąk jest znacznie lepsza. Syn jest w stanie się trochę pobawić swoimi zabawkami, które łatwo mu złapać. Jest znacznie mniej ruchów niekontrolowanych - opowiada pani Monika.

Codzienność z chorobą

Choroba oznacza dla chłopca przede wszystkim intensywną rehabilitację w walce o każdy kroczek do przodu zarówno w rozwoju ruchowym jak i intelektualnym. - Od trzeciego miesiąca życia każdy dzień Arka wypełniony jest przez zajęcia rehabilitacyjne, neurologopedyczne, psychologiczne i inne zajęcia terapeutyczne. Aruś jest bardzo pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym. Ma swoje ukochane zabawki, ulubione bajki i piosenki. Lubi przebywać w towarzystwie dzieci. Jeśli chodzi o rehabilitację, najwięcej radości przynoszą zajęcia ze zwierzakami. W każdym miesiącu mamy tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Łodzi i trzy- cztery razy w roku mamy turnus rehabilitacyjny w Warszawie, również prywatny. Na co dzień Arek ma rehabilitację w Ośrodku- Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczym - wylicza.

Rehabilitacja Arka polega przede wszystkim na normalizacji napięcia mięśniowego, wyhamowywaniu odruchów mimowolnych, zmniejszaniu zaburzeń integracji sensorycznej, stymulacji ruchowej i intelektualnej. - Aruś bierze udział w różnych zajęciach rehabilitacyjnych. Jest również pod opieką wielu specjalistów: pediatry, neurologa, ortopedy, kardiologa, okulisty, laryngologa, logopedy, psychologa itd. 

W ciągu roku mamy wiele turnusów rehabilitacyjnych w profesjonalnych Ośrodkach dla Dzieci i Młodzieży. Dochodzą również koszty związane ze sprzętami rehabilitacyjnymi i ortopedycznymi. Aruś codziennie korzysta ze specjalnego wózka inwalidzkiego, fotelika rehabilitacyjnego, pionizatora, specjalnego fotelika samochodowego, gorsetu TheraTogs, Gorsetu SPIO, łusek ortopedycznych oraz wielu pomocy terapeutycznych. Rocznie całkowity koszt rehabilitacji i sprzętu to kilkadziesiąt tysięcy złotych - opowiada mama Arka.

 - Największym naszym marzeniem jest to, żeby Aruś był samodzielny. Żeby mógł biegać z innymi dziećmi i mógł kiedyś powiedzieć, że nas kocha - mówią rodzice.