Ta choroba wysysa z Adelki życie!

Rodzice chorującej na SMA Adelki zrozpaczeni proszą o wsparcie zbiórki pieniędzy potrzebnych na ratowanie ich dziecka.

Adelka to dziewczynka, która choruje na SMA typu pierwszego, czyli najostrzejszą formę tej choroby. Adelinka wraz z rodzicami nie pochodzi z Polski a z Ukrainy. Dzieci z tą chorobą w jej ojczystym kraju nie są leczone, co prowadzi do ich śmierci.

Rodzice Adelinki sprzedali wszystko co mieli i w ciągu kilku tygodni przenieśli się do Polski aby ratować swoją córeczkę. Adelinka została objęta w Polsce leczeniem spinrazą. Jest to lek który tylko spowalnia chorobę. Istnieje inny lek, ale jest on ogromnie drogi. Jego koszt to 9,5 mln zł. Rodzice Adelki nie posiadają takich pieniędzy pomimo tego, że sprzedali wszystko co mieli. Na leczenie córeczki założyli zbiórkę na stronie www.siepomaga.pl/adelka. Idzie ona jednak bardzo wolno. Trwa już prawie rok, a dla dziecka z tak ciężką chorobą liczy się każda sekunda.

- Wiedzieliśmy, że stan Adelki pogarsza się w dramatycznym tempie, ale nie sądziliśmy, że jest aż tak źle! Ostatnio byliśmy na konsultacji ze światowej sławy specjalistką – Chiarą Mastella z Włoch zajmującą się fizjoterapią dzieci z SMA. Jej słowa zabrały nam nadzieję na normalne dzieciństwo naszej córeczki...

Adelka była najstarszym i najsłabszym dzieckiem, które podczas konferencji o SMA konsultowała Chiara Mastella. Po badaniu zasugerowała rurkę tracheotomijną i żywienie dojelitowe, ponieważ Adelka od dłuższego czasu już nie rośnie i nie przybiera na wadze. Stan naszej córeczki jest bardzo zły, choroba wysysa z niej życie...

Pokój Adelki nie przypomina pokoju rocznego dziecka... Nie ma tam miejsca na zabawki. Wypełniają go sprzęty, które są niezbędne, żeby utrzymać naszą córkę przy życiu!
 
Jesteśmy rozbici na miliony kawałków po raz kolejny, bo teraz już walczymy o jej życie! Terapia genowa to ostatnia szansa na ratunek! Niestety – do zebrania wciąż pozostaje ponad 5 milionów złotych! - mówią rodzice.

fot. archiwum prywatne