Niespełna dwuletnia Wiktoria walczy z rzadką chorobą Retta

Wiktoria Kępa ma niespełna dwa latka, a już zmaga się z brutalnym przeciwnikiem — zespołem Retta. Choroba zabiera jej sprawność i możliwość kontaktu ze światem. Rodzina walczy o życie dziewczynki i prosi o pomoc.

O dziewczynce, która od maleńkości zmaga się z ciężka chorobą pisaliśmy na naszych łamach jako jedni z pierwszych. 

Wiktoria Kępa to niespełna dwuletnia dziewczynka, która od kilku miesięcy zmaga się z bezwzględną chorobą — zespołem Retta. To nieuleczalne, rzadkie schorzenie genetyczne, które niemal wyłącznie dotyka dziewczynek. Odbiera im sprawność, możliwość mówienia i kontaktu ze światem, zamieniając je w "żywe laleczki" uwięzione we własnym ciele.

Przez pierwsze miesiące życia Wiktoria rozwijała się prawidłowo, a nawet szybciej niż rówieśnicy. Niestety, z czasem zaczęła tracić nabyte wcześniej umiejętności. Diagnoza była druzgocąca. Od tamtej pory jej rodzina codziennie toczy dramatyczną walkę o zdrowie i przyszłość dziewczynki.

Niedawno Wiktoria wróciła z kolejnego pobytu w szpitalu. Niestety, ostatnie wyniki badań nie były dobre. Waga dziewczynki spadła, konieczne było wprowadzenie ścisłej diety i nowego leczenia po niepokojącym wyniku EEG. To trudny etap, który wymaga szybkich i zdecydowanych działań, by zahamować rozwój choroby.

Równolegle Wiktoria zakończyła turnus rehabilitacyjny, podczas którego codziennie uczestniczyła w zajęciach z fizjoterapii, terapii ręki, logopedii i integracji sensorycznej. Mimo trudności i zmęczenia mała wojowniczka nie poddawała się ani na moment. Wracała z zajęć zmęczona, ale szczęśliwa — z nowymi umiejętnościami, znajomościami i motywacją do dalszej walki.

Każdy dzień to dla niej bój o sprawność, którą bez intensywnej terapii i leczenia straci bezpowrotnie. Niestety, w Polsce nie ma dostępnych metod skutecznego leczenia zespołu Retta. Jedyną szansą jest leczenie w Stanach Zjednoczonych, gdzie dostępny jest lek spowalniający rozwój choroby i umożliwiający doczekanie do terapii genowej, której wprowadzenie planowane jest już niebawem.

Koszty leczenia i codziennej rehabilitacji są jednak ogromne i przekraczają możliwości rodziny. Każda złotówka, każde dobre słowo i gest wsparcia mają ogromne znaczenie w tej nierównej walce.

Wiktoria i jej bliscy nie poddają się i proszą o dalszą pomoc. Każdy gest ma znaczenie — bo stawką jest życie i przyszłość tej małej dziewczynki.

Pomóc można

Obecnie rodzice dziewczynki zbierają za pośrednictwem portali zbiórkowych na trzyletni zapas leku, przelot do Stanów Zjednoczonych i pobyt tam na leczeniu, a także rehabilitację.

- wchodząc w link:https://www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa

- wysyłając SMS na numer telefonu 75365 o treści 0785667

Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)

- przekazując 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5% 0785667 Wiktoria