Leczenie Marysi - chemioterapia i walka z glejakiem na oddziale neurologii. Potrzebna pomoc finansowa - zbiórka na siepomaga.pl

Marysia ma zaledwie 14 miesięcy. W jej małej, ślicznej główce zadomowił się potworny guz - glejak, który stanowi ogromne niebezpieczeństwo dla zdrowia i życia dziewczynki. Pomoc finansowa będzie niezbędna.

Rodzice trafili z córką na oddział neurologii w związku z obniżonym napięciem mięśniowym u Marysi.

- Ostatnia rzecz, jakiej się spodziewaliśmy to informacja, że w tej małej kochanej główce jest guz... Glejak, umiejscowiony na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, który jest niemożliwy do usunięcia, gdyż taka operacja natychmiast pozbawiłaby Marysię widzenia, a co gorsze mogłaby uszkodzić przysadkę mózgową, do której guz przylega - ten przejmujący wpis przekazali rodzice na zbiórce w sieci na portalu siepomaga.

Bolesna rzeczywistość

Neurochirurdzy i onkolodzy podjęli decyzję o rocznej chemioterapii. 

- Pierwszy dzień na oddziale onkologii, pierwsze zderzenie ze światem, do którego właśnie wchodzimy, jest paraliżujące. Ale za chwilę uświadamiasz sobie, że tu nie chodzi o Ciebie. Twój strach nie jest najważniejszy. Jesteś tu po to, żeby ratować swoje dziecko. Do tej pory, nie dociera do nas, jak bardzo zmieniło się właśnie nasze życie. Jeszcze kilka dni temu było takie normalne...

Marysia jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Została zakwalifikowana do podawania chemioterapii przez okres roku.

- Chemia podawana jest na oddziale dziennym, więc co tydzień jeździmy do Warszawy - mówi Milena Wójcicka-Śpiewak, mama Marysi. - Po trzech miesiącach zostanie wykonany rezonans kontrolny, aby sprawdzić czy chemia działa i zmniejsza bądź zatrzymuje wzrost guza. Po tym czasie zostanie podjęta decyzja co dalej, czy kontynuujemy leczenie w takim schemacie czy musimy je zmienić na inną chemię bądź leki biologiczne, które nie są refundowane. Obecnie Marysia przebywa w domu. Czuje się troszkę gorzej, ma dolegliwości pokarmowe, przez co najbliższa chemia została odroczona. 

Kosztowne leczenie

Cotygodniowe dojazdy do Warszawy to ogromne koszty dla domowego budżetu, do tego dochodzą liczne konsultacje specjalistyczne, aby stale monitorować rozwój Marysi, w tym okulista, neurolog, psycholog, endokrynolog czy rehabilitant, a także koszty utrzymania cewnika, do którego podawana jest chemia.

- Umiejscowienie guza wiąże się z tym, że Marynia może nieodwracalnie stracić wzrok. Na pytanie, czy tak się zadzieje i kiedy, nikt nie potrafi odpowiedzieć - przyznają bolesną prawdę rodzicie. - Prosimy Boga, aby te śliczne oczka mogły widzieć całe życie. Chemia, jaka została nam zaproponowana, może wymusić konieczność przetaczania preparatów krwiopochodnych, może wpływać na słuch, a nawet całkowicie go uszkodzić. Natomiast jest niezbędna, aby zatrzymać wzrost guza, który mógłby zablokować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i spowodować wodogłowie, a co za tym idzie Marysię, czekałby zabieg neurochirurgiczny. 

Jeżeli zaproponowana terapia okaże się bezskuteczna, konieczne będzie szukanie innych rozwiązań i możliwości, włącznie z leczeniem zagranicą.

- Ogólnie zrobiliśmy rozeznanie wśród dzieci z takim przypadkiem jak Marysia, których rodzice zdecydowali się na protonoterapię zagranicą. Jest to radioterapia celowana czyli wymierzona prosto w guza, oszczędzająca okoliczne tkanki. Natomiast wiedzę, jaką mamy na ten moment - to Marysia jest po prostu na to za mała - dodaje pani Milena. - Przed nami żmudna i ciężka walka, ale damy radę. Wszystko dla naszego uśmiechniętego promyczka. Marysia dzielnie walczy, uśmiechając się do pielęgniarek, nawet po wielokrotnych kłuciach i badaniach.

Ze swojej strony prosimy Państwa o wsparcie. Wspierając naszą zbiórkę pomagacie nam w walce o normalność dla naszej córeczki. Środki, które zbieramy, pomogą nam zabezpieczyć leczenie, konsultacje i prywatne wizyty lekarskie na etapie całego leczenia Marysi! Bardzo dziękujemy za wszystkie wspierające wiadomości. Dziękuję moim przyjaciółkom za założenie zbiórki, której celem jest zabezpieczenie kosztów wieloletniego leczenia. Dziękuję Wszystkim, którzy tak pięknie się zaangażowali. Nie mam słów, aby wyrazić swoją wdzięczność. Ze swojej strony najbardziej proszę Was o modlitwę i ciepłe myśli - pisze mama Marysi.

***

Jak pomóc?

Na portalu https://www.siepomaga.pl/walkaomarysie jest zbiórka pieniędzy na rzecz Marysi

Można też przekazać 1,5% podatku w ramach rozliczenia z fiskusem

Numer KRS 0000396361

Cel szczegółowy

0453050 Maria Śpiewak