Wola walki o życie nie ustaje

Bartosz Banakiewicz zmaga się z ciężką i nieuleczalną chorobą, jaką jest Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA1). Choć początkowe rokowania lekarzy, kiedy przestał się ruszać nie napawały optymizmem, on dzielnie walczy z przeciwnościami. Woli walki do życia trudno mu odmówić, w czym dzielnie wspierają go najbliżsi.

Historię Bartusia poznaliśmy w marcu 2015 roku, kiedy u chłopca zdiagnozowano SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni. Miał nie dożyć drugich urodzin. Szczęśliwie w grudniu miał szósty jubileusz.

- Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać... Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną... - opowiada mama chłopca. - Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęła się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka skutecznego leku na SMA.

Paskudna choroba

Dzięki ogromnym wysiłkom lekarzy i bliskich Bartusia, choroba rzeczywiście spowolniła, ale SMA pociąga za sobą inne schorzenia, z którymi trzeba się mierzyć. Ostatnio zdiagnozowano u chłopca osteoporozę.

- W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Bartuś przeszedł ważne badanie Densytometrii, które miało pokazać jak bardzo osteoporoza zaatakowała jego kości. Wyniki nie są zadowalające, co spowodowało szereg badań i konieczność wyjazdów do specjalistów. Jestem jednak dobrej myśli, że jest coś co wzmocni kości Bartusia poza intensywną rehabilitacją i nie będzie kolejnych urazów - dodaje.

Do skutku nie doszedł zabieg usunięcia migdałków nosowych oraz pomniejszenie migdałków gardłowych, który Bartuś miał odbyć w szpitalu z Staszowie.

- Niestety zabieg nie doszedł do skutku. Pani doktor nie podjęła się zabiegu z obawy na ogromne ryzyko powikłań. Zostaliśmy odesłani do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Lublinie, gdzie będziemy ustalać nowy termin zabiegu - czytamy na profilu facebookowym Bartka, gdzie na bieżąco informuje o swojej sytuacji.

Sierpień jest dla chłopca i jego rodziców miesiącem nie tylko szerzenia wiedzy o SMA, ale również wizyt i pobytów w szpitalu. 27 sierpnia Bartek będzie przyjmował kolejną dawkę spinrazy - to bardzo kosztowny lek dla cierpiących na zanik mięśni.

Ratunkiem dla niego jest także przeszczep komórek macierzystych.

- Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją - mówi pani Iwona.

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebna jest ciągła, długotrwała i bardzo kosztowna rehabilitacja, dzięki której choroba nie postępuje w takim tempie.

Na co zbieramy środki?

Zabiegi, sprzęt i rehabilitacja - wszystko to jest bardzo drogie i przerasta możliwości finansowe rodziców, którzy zrobiliby wszystko dla swojego synka, by ulżyć w codziennym cierpieniu. Dlatego w sieci wciąż trwa zbiórka pieniędzy na rzecz Bartusia. Priorytetem jest przeszczep komórek macierzystych (150 tys. zł) oraz zakup sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach. Ogromne pieniądze pochłaniają codzienne środki do pielęgnacji dziecka. Wszyscy, którzy zechcą wesprzeć Bartusia darowizną mogą to uczynić przekazując pieniądze na konto:

Fundacja Dorośli Dzieciom

ul. Staszica 10, 27-200 Starachowice

ING Bank Śląski S.A. o/Starachowice

nr 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606

Walkę z potworną chorobą można wspierać poprzez https://pomagam.pl/bartus

Ewelina Jamka

fot. archiwum prywatne